L’histoire d’une vie révolutionnée.. à 360 articulations !

L’histoire d’une vie révolutionnée.. à 360 articulations !

Quelques années se sont déjà écoulées depuis que j’ai connu Amin Zammouri. A l’époque, il était encore étudiant à la faculté des sciences d’Oujda. Tous les deux membres actifs de l’association « Lueur d’espoir », nous retrouvions nos petits apprentis du centre de l’enfance pour leur dispenser quelques séances de soutien scolaire à titre bénévole. Amin était très actif, paradoxalement plus actif que sa véritable condition physique ne lui permettait. Ses capacités étaient différentes et pourtant son implication dans l’association était saisissante et sa ténacité remarquable. Fraichement bachelière, et encore novice en médecine, j’étais loin d’imaginer à quel point, l’histoire qu’il porte depuis sa naissance le rendait bien spécial, et spécial c’est peu dire!

Cela fait Vingt sept ans, jour pour jour, en plein froid de décembre que la venue au monde d’Amin égaya toute sa famille. Une naissance sans histoires dans une maternité d’Oujda. Aucun incident ne vint troubler ses moments de bonheurs bien purs et chaleureux. Ce n’est qu’au bout de son 6ème mois que les péripéties commencèrent. Encore nourrisson dans son berceau, Amin se réveilla tétraplégique, incapable de bouger le moindre petit membre. Perplexe, le pédiatre, a préféré garder son silence et ne pas se prononcer sur ce phénomène qui ne durera pas plus de 24h. En fin de journée, et sans aucun traitement, Amin retrouva à petits coups, quelques mouvements de bras et de pieds. Cet événement bien que traumatisant pour ses parents, n’a été qu’un mauvais cauchemar, mis en veille pendant plusieurs mois et presque oublié. Mais à l’âge de deux ans, l’histoire repris de plus belle.

Bébé Amin avait des raideurs sévères au niveau de ses doigts, il était incapable de les bouger, et l’y forcer causait des douleurs et des pleurs. Une nouvelle visite chez le pédiatre s’imposait, seulement cette fois-ci, il jugea utile d’envoyer Amin voir un rhumatologue. Devant l’aspect atypique de ses lésions, le rhumatologue peina à expliquer ses malformations, il étiqueta la maladie comme rhumatisme sans grande conviction. Dans la malchance d’être frappé d’un mal inconnu, Amin était quand même chanceux d’avoir des parents aimants et cultivés, qui étaient déterminés à identifier la maladie de leur enfant. Ils consultèrent des pédiatres et des rhumatologues des quatre coins du Maroc, espérant trouver une explication qui convaincrait au moins les médecins eux-mêmes. A chaque consultation de nouvelles radiographies était demandées, une irradiation de plus mais sans véritable intérêt, puisque ça n’aidait pas à avancer dans la démarche diagnostique. Que ce fut à Berkane, Oujda ou Rabat c’était toujours « un rhumatisme » … peut être! Un « rhumatisme » qui rongeait ses articulations et qui rendait chaque mouvement une véritable épreuve.

Entre temps, Amin grandissait comme tout autre enfant, et a pu intégrer l’école primaire à l’âge de 5 ans. Il était bien jeune, et pourtant tellement mature. Une maturité qu’il lui valut une force morale en béton. Pris de conscience de sa différence et de sa déficience physique, Amin fit en sorte de combler ce manque autrement, et s’est fixé comme objectif d’exceller dans ses études, et d’imposer sa valeur dans une société peu tolérante.

C’est cette force morale qui lui a permis de tenir toutes ces années et faire face, la tête haute, aux regards des autres, chargés de dédain et de jugement, aux dires de personnes de son entourage, qui malgré toutes les bonnes intentions, étaient source de peine et de douleur, aux pronostics des médecins, incertains quant à son avenir, aux préjugés de ses maîtres, reliant automatiquement déficience physique et incapacité mentale, aux prunelles accusatrices des « croyants » qui ne comprenaient pas pourquoi une personne si jeune ne pouvait faire sa prière debout comme tout le monde. Il avait en lui cette rage, cette envie de surprendre et de prouver que malgré toutes les difficultés rencontrées, il irait jusqu’au bout de son chemin.

Amin était premier de sa classe, une position qu’il jura de ne plus quitter. Il se lança tous les défis possibles et imaginables; choisir le circuit d’orientation le plus prisé et y exceller, s’autoriser toutes les activités dont ils avait envie, bouger au maximum que ses articulations l’y autorisaient, vivre tout simplement!! Hors de question de rester sans rien faire, malgré toute la douleur qui rongeait son corps au quotidien. Il ne considérait de peinant qu’un esprit triste, et il refusait que le sien le soit!!

Il voulait survivre pour ses parents qui lui ont tout donné sans rien demander en retour. Leur amour inconditionnel était et continue à être sa source d’énergie incontestable qui le boost au jour le jour et l’encourage à endurer un rituel thérapeutique lourd et pesant afin de pouvoir attaquer les jours de sa vie, une vie dont le goût est pleinement savouré et dont chaque instant est apprécié à sa juste valeur.

Si l’esprit du jeune adolescent se renforçait au fil des années, son corps  avait de plus en plus de mal à suivre le rythme qu’il voulait lui imposer, à cause d’une maladie encore non diagnostiquée mais qui n’arrêtait pas d’évoluer. En pleine poussée de croissance, les douleurs occasionnées au niveau du bassin et des jambes qui ne supportaient plus le poids de son corps chétif, causaient préjudice. Et ce qui faisait sa joie de vivre n’était plus possible, l’école lui était désormais inaccessible.

En grand désarroi, ses parents sont allés chercher la réponse à leur éternelle question, là où la science était plus avancée. En plus, la légende Marocaine disait bien que de l’autre côté de la Méditerranée on trouvait remède à tous ses maux. Un grand espoir fut nourri, un espoir à double tranchant. En France, ils atterrirent en premier, et devant l’inhabituel aspect de ses symptômes, Amin fut adressé au centre de référence en pathologies pédiatriques à Paris; l’hôpital « Necker, Enfants Malades ». Une panoplie d’examen fut réalisée par les plus grands experts Français.  Et leurs collaborateurs de l’autre côté de l’Atlantique furent sollicités en renfort. Une chose était sure, Amin avait une maladie des articulations qui ne pouvait se résumer à un simple rhumatisme banal.

Quelques mois plus tard, le verdict tomba. Cette chose bizarroïde, jusque là inconnue, qui condamnait ses articulations avait bien un nom: «Arthropathie Pseudo-Rhumatoïde Progressive Infantile» (APPI), une maladie génétique orpheline, qui toucherait moins 1/1.000.000 naissances. Si l’annonce du diagnostic, a finalement assouvi ce besoin de connaitre l’origine de son mal, l’annonce du pronostic, quant à elle, réduisit à néant le rêve de pouvoir un jour retrouver une vie normale.

Cette maladie était bien incurable, et tellement rare que Amin fut le deuxième cas diagnostiqué dans le monde. Eh oui, parmi les 7 milliards d’habitants de la planète, il fallait que ça tombe sur lui! Et pire encore le premier cas était décédé à l’âge de 16 ans, ce qui voulait dire que ses jours étaient « peut être » comptés. Amin revint chez lui avec rien d’autre, qu’un nom barbare, des rêves avortés, un dossier médical géant et une ordonnance de rééducation.

La réalité fut dure à digérer, et pourtant il le fallait bien! Amin aurait pu laisser sa déception l’emporter. Mais au lieu de pleurer éternellement son sort il décida de reprendre le contrôle de sa vie. Il devait profiter de son jour présent, car son demain n’était pas assuré! La foi du destin était toujours encrée dans sa vie, mais elle n’avait jamais pris autant de sens qu’a cet instant de vérité.

Amin trouva refuge dans ses études, tous les jours, tout le temps. Il voulait se rendre fier, et voir cette fierté reflétée dans le regard de ses parents. La société où il vivait l’importait peu, il se créa un bouclier protecteur des autres susceptibles de le blesser, par leurs regards et leurs comportements trahissant souvent une intolérance maladive à la différence quelle qu’elle fut. Il voyait en l’excellence son challenge et son salut. Amin avait pour objectif de se surpasser chaque jour, et  il faisait le nécessaire pour préserver au maximum son capital fonctionnel afin de continuer à se surpasser. Depuis tout jeune, il supportait ses douleur le temps d’un match de foot avec ses copains de classe, et maintenaient une pratique régulière du Judo, son sport préféré, contrairement à toute attente. Ce qui lui a bien servi, notamment vue la difficulté de poursuivre une bonne rééducation dans son contexte de vie.

Amin décrocha sa licence fondamentale en Sciences Mathématiques et Informatiques à la Faculté des Sciences d’Oujda puis son master en Ingénierie Informatique qu’il réussit avec brio. En paix avec son handicap, et de plus en plus ouvert au monde, il intégra le réseau des maladies rares, ce qui lui a permis de connaitre ses frères et soeurs de la maladie, ceux qui ont été identifiés bien après lui. Le plus surprenant fut de constater qu’il était le seul parmi eux à ne pas avoir eu recourt à une chirurgie de remplacement articulaire bien qu’il soit le plus âgé.

Son master en poche, il se lança dans un doctorat de recherche et pas des moindres, un sujet particulier pour une personne hors du commun. Il voulait apporter une contribution réelle dans l’amélioration des conditions de vie des personnes en difficultés d’apprentissage. Il a donc plongé dans les profondeurs des neurosciences cognitives et s’est senti vite dépassé. Face à la difficulté du sujet, l’idée d’abandonner lui rongeait l’esprit, mais il n’était pas question d’abdiquer. Plutôt que de fuir une science, qui était quasiment inexplorée dans son Pays,  Amin décida de s’en rapprocher et d’aller en puiser l’essence à la source.

De retour en France, mais cette fois-ci en tant que Doctorant-chercheur, c’est au laboratoire d’ingénierie des systèmes à Versailles (LISV) qu’il trouva toutes les réponses à ses questions. Il fut fasciné par tout ce qui s’y faisait, et a pu rencontrer des figures emblématiques dans la robotique interactive qui ont renforcé sa détermination à aller jusqu’au bout de ses idées. Admiratif des compétences d’Amin et de la grande passion qui l’animait, le chef d’équipe accepta de co-diriger son travail de thèse et lui ouvrit les portes de son sanctuaire de recherche. Au bout de seulement 3 ans, il obtint son PhD avec les honneurs, et devint le premier chercheur marocain à traiter les interfaces cerveau-machines permettant de contrôler les outils à distance via les ondes cérébrales, une solution révolutionnaire dans la vie des personnes vivant avec un handicap moteur sévère.

S’engager corps et âme, dans un tel travail de recherche, aussi ambitieux qu’exigeant, était sa façon à lui de se rendre utile pour une communauté qui souffre en silence et face à l’ignorance de toute une société. Il a fait de ce travail sa mission, la mission d’offrir aux personnes en difficulté, des solutions auxquelles il n’a jamais eu droit lui même.

Aujourd’hui, Amin est professeur assistant d’informatique avec plusieurs publications à son actif, traitant de l’exploitation des signaux cérébraux dans la conception des outils technologiques. Il est la preuve vivante qu’on peut surpasser ses limitations physiques, et réussir une belle carrière et une vie épanouie. Si son futur est incertain, il fait en sorte que son présent soit pleinement vécu, utile et enrichissant.

Quand il regarde en arrière, et revoit l’enfant qu’il était, ce petit môme souvent exclut des activités scolaires, le dernier choisi dans les équipes de foot du quartier, celui qui était jugé sans être connu, il ne peut être que fier du chemin parcouru, de la souffrance endurée, et de l’acharnement soutenu, qui ont fini par payer.. et largement.

 Une belle réussite qu’il dédie amplement à ses parents.

 

Ghita Hjiej